Tombé dans l’oreille d’un sourd – Grégory Mahieux / Audrey Levitre

Si vous me suivez depuis un bout, vous savez que dans ma vraie vie, je suis orthophoniste.  Du coup, une BD traitant de surdité, ça ne pouvait que m’attirer.  Ceci dit, j’ai déjà travaillé avec des cocos sourds dans une autre vie mais depuis plusieurs années, j’ai très peu affaire à ces enfants.  Cette histoire se déroule sur les 12 dernières années, depuis la naissance des jumeaux Charles et Tristan en 2005.

Charles a une maladie génétique (j’ai déjà connu un coco qui avait cette maladie, mais découverte beaucoup plus tard et qui, lui, avait eu des conséquences assez graves) tandis que pour Tristan, c’est sur son audition que les médecins ont des doutes.  Après plusieurs avis contradictoires, qu’ils ont bien du mal à comprendre et accepter (et c’est un peu normal), le diagnostic tombe.  Surdité profonde.  Et va commencer un parcours du combattant pour les parents, autant pour l’acceptation de la condition de leur fils que pour les services de celui-ci.  Des services qu’il trouve « recette », protocolaires et pas du tout adaptés à chaque famille.  Mon cheval de bataille, quoi.

En tant que professionnelle de la santé, ce genre de récit secoue toujours.  Impossible de faire autrement.  Bien entendu, le système du Québec est fort différent du système en France et certaines situations décrites dans la BD n’arrivent pas nécessairement ici. Toutefois, quand je dis différent, je ne veux pas nécessairement dire « si mieux que ça ».  La société a encore tellement à faire pour inclure totalement les gens différents.  Et avec les charmantes coupures,  répondre aux besoins devient vraiment de plus en plus difficile.   On cherche toujours à être à l’écoute des enfants et des familles et parfois, voir comment nos efforts (et souvent, notre bonne volonté) sont perçus par les parents, ça fait mal.  Mais il faut l’entendre pour faire autrement.   Bref, ces témoignages sont nécessaires.

Grégory et Nadège sont donc les heureux parents de jumeaux.  Chacun a ses difficultés mais c’est surtout de Tristan, adorable petit minou présentant une surdité, qu’il s’agit.  Nous suivons la famille dans la découverte du diagnostic et dans leur acceptation… qui ne sera pas facilitée par les paperasseries gouvernementales et médicales.  Etre confrontés aux absurdités du système à travers les yeux d’un parent qui se préoccupe de son propre enfant (le sien, donc le plus important), ça fait peur.   Entre les réponses évasives, les contradictions, les réponses qui ne prennent pas en compte la question, les absurdités et la mauvaise foi pure et simple, ils ne savent plus à quel saint se vouer.   Ces directeurs d’école, il est grrrrrr!  Je n’en reviens pas encore.  C’est un combat certes, mais aussi beaucoup d’amour, d’esprit de famille et il en ressort un sentiment de positivité et de lumière (ouais, je suis synesthésique.  La lumière PEUT être un sentiment!)

Je suis consciente que ce billet n’est pas du tout constructif, ni une vraie critique.  Mais j’ai beaucoup apprécié ma lecture et parler de ces sujets, c’est toujours nécessaire.  On peut ne pas être d’accord, voir les choses autrement, être frustré par les perceptions mais c’est leur vérité à eux et ça, on ne peut leur enlever.  Et ça nous fait réaliser à quel point il y a du chemin à faire.

Je serais bien curieuse de voir ce que des parents d’enfants présentant une déficience auditive au Québec en diraient.  J’aimerais bien comparer leurs expriences.

C’était ma BD du mercredi!