L’autisme expliqué aux non-autistes – Brigitte Harrisson/Lise St-Charles

Ok.  Disclaimer.

Oui, je suis orthophoniste.  Non, je ne travaille pas en autisme.  Donc, je suis LOIN d’être une spécialiste dans le domaine.  LOIN. En fait, les cocos autistes, je les ai avant qu’ils soient diagnostiqués.  Avant qu’ils soient pris en charge par l’équipe du CRDI.   Il y a plusieurs lignes de pensée en autisme.  Plusieurs conceptions.  Et je vais le préciser d’emblée, celle qui est présentée ici est celle à laquelle j’adhère le plus.  C’est celle qui nous parle de neurotypie et qui ne considère pas l’autisme comme une maladie.  Celle qui fait la différence entre les symptômes et la problématique du cerveau autistique.  Celle qui est soutenue par Temple Grandin et, d’une certaine façon, par le Dr. Mottron, que j’ai côtoyé en stage il y a… quelques années, disons.   Je suis donc biaisée.  Positivement.  Mais je suis fort consciente que ce livre va secouer et remettre en question plusieurs pratiques.  Il va peut-être mettre en colère aussi.  Mais bon.  Avoir l’esprit ouvert, surtout quand il y a des données scientifiques derrière, c’est nécessaire, non?

Un livre sur l’autisme, par un autiste.   Une voix qui parle pour eux.  Car ils ne peuvent pas tous expliquer.

J’avais donc bien envie de lire cet ouvrage de vulgarisation, mais encore plus après avoir pu discuter près d’une demi-heure avec les auteurs au salon du livre.   Nous avons pu avoir une conversation intéressante et j’avoue que j’espère les rencontrer à nouveaux car suite à ma lecture, j’ai encore PLUS de questions!   Sur les bases théoriques.  Sur la diversité des expériences autistes utilisées pour la théorie… bref, j’ai plein d’interrogations.  Cet ouvrage a surtout ouvert mon appétit de connaissances car bon, j’ai toujours senti qu’il me manquait une pièce importante pour travailler avec les autistes.  Avec ces cocos, nos trucs habituels ne fonctionnent pas, ce qui est très logique, vu que dans ma tête, l’organisation cérébrale (ou les connexions, comme le nomment les auteurs) des autistes sont  différentes des non-autistes.   Pas neurotypiques donc.  Et actuellement, ce sont eux qui doivent s’adapter à nous.

Mais bon, revenons au livre.  Comme je l’ai dit, il s’agit d’un ouvrage de vulgarisation.  En tant qu’orthophoniste qui a déjà assisté à divers colloques sur les troubles neurodéveloppementaux, je n’ai pas « appris » au plan théorique.  Ça m’a donné envie de retourner fouiller dans mes notes (oui, j’ai des loisirs étranges, hors-travail, parfois… revoir mes notes de formation) pour refaire mes liens et avoir davantage de matière pour réfléchir à l’intervention.   Ah mais je m’égare encore.  Je sens qu’il n’y en aura pas de facile!

Donc, première partie : explication des concepts, de l’avancée de la recherche, de leurs bases théoriques.   Les deux parents à qui j’ai fait lire cette partie l’ont trouvée un peu ardue, mais tout de même accessible, avec un minimum de support.   Je n’ai aucunement l’intention de vous expliquer ça ici… va falloir le lire!

Ensuite, c’est la FAQ.  Et la réponse des auteures à ces questions fréquentes et ces mythes, selon ces bases théoriques.  Les réponses sont claires.  Tranchées.  C’est ce qui va probablement déranger, voire même culpabiliser certaines personnes.  Genre… ce que vous faites, ça ne marche pas.  Pourtant, ce n’est pas du tout le but.  Les auteures ont beaucoup de respect pour les intervenants, qu’ils décrivent comme compétents et bienveillants.   Mais elles ont beaucoup d’inquiétudes pour les personnes autistes dont, le mentionnent-elles, on ne respecte pas toujours la structure de pensée autistique.

Très intéressant, donc.  Et ça se lit tout seul, comme un roman.  Les exemples sont concrets, sentent le vécu.  Les souvenirs de Brigitte Harrisson, elle-même autiste, illustrent bien le propos et les témoignages de Kim Thuy sont touchants.  Les conseils qui s’adressent aux familles sont pertinents, même si pas toujours faciles à intégrer.  Ça signifie qu’on doit être assez loin dans le processus d’acceptation.

Mon bémol?  Juste une petite sensation de « trop peu », fort probablement dû au public cible de l’ouvrage.   Vous savez, les cours à l’université où on travaille sur les concepts, la symptomatologie… mais qu’il nous manque toujours la partie sur le traitement?  Mes collègues orthophonistes comprendront!  Du coup, on a l’impression, parfois, que tout est à jeter, sauf SACCADES, et le LSC, le système de communication élaboré par les auteures.  On nous parle d’étapes de développement, de guider les personnes dans ces étapes, mais la pièce qu’il me manque, le « comment », n’y est pas et j’en aurais voulu plus.  Bien entendu, comme la langue des signes ou le braille, ça ne s’apprend pas dans un livre, j’en suis consciente.  Par contre, du coup, les gens qui n’ont pas accès à ce système dans leur coin peuvent se sentir complètement démunis suite à la lecture (du moins, les deux mamans en question) et ont eu l’impression qu’on essayait de leur « vendre » SACCADES, dont elles ont du mal à comprendre l’essence.

J’avoue que cette réaction m’a surprise… je n’aurais pas pensé que ça pourrait susciter cela.

Bref, il va falloir fouiner!  Ou me payer une formation, en mode curieuse, vu que je ne travaille pas avec la clientèle à proprement parler.   Juste le fait qu’on parle de communication et pas juste de parole…  j’adore!

À lire…

Ajout… Je place ici l’entrevue des auteures et de Kim Thuy à TLMEP ce dimanche… ça donne une bonne idée des conceptions théoriques à la base de ce livre.